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Das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) sucht Studienteilnehmer

mady

Erfahrenes Mitglied
Registriert seit
13 Mai 2010
Beiträge
279
Hallo Zusammen,

im Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) wird eine Studie zur „Detektion seltener schmerz-assoziierter Erkrankungen (u.a. Morbus Fabry, GBS, EDS, CRPS etc.) mittels Schmerzzeichung“ durchgeführt. Es können auch Menschen mit nicht-seltenen Erkrankungen, die von Schmerz betroffen sind an der Studie teilnehmen.

Interessierte finden im CRPS-INFO-Forum über diesen Link http://www.crps-info.de/viewtopic.php?f=101&t=10876 weitere Informationen.

Liebe Grüße
Mady
 
Hallo mady,

danke für diese Info.

So wie ich es beim Überfliegen verstehe, "soll" man zur (Verbesserung der) Diagnose eine Zeichnung einreichen, in der man die Schmerzen / Schmerzwege einzeichnet.

Verstehst du das auch so?

Liebe Grüße HWS-Schaden
 
Hallo HWS-Schaden,

Deine Schlussfolgerung nach dem Überfliegen passt schon, noch genauer wäre es vielleicht so zu beschreiben:

„Mit der Studie des Zentrums für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) soll ermittelt werden, ob mithilfe einer einfachen Schmerzzeichnung, die beispielsweise im Wartezimmer eines jeden Arztes unkompliziert vom Patienten angefertigt werden kann, die Diagnosestellung seltener Erkrankungen erleichtert und somit beschleunigt werden kann.“

Aus meiner Sicht ist eine hohe Anzahl von Teilnehmerinnen und Teilnehmern wünschenswert, um ein möglichst aussagekräftiges Ergebnis zu erhalten.

Liebe Grüße
Mady
 
Hallo mady,

ich wundere mich etwas über diese Forschung.

Meines Wissens gibt jeder von uns Schmerzpatienten einen ausführlichen Schmerzfragebogen ab, bevor man den Arzt zu Gesicht bekommt. Ich habe solche Bögen mehrfach ausgefüllt, z.B. beim Schmerzspezialisten (Arzt), beim Schmerztherapeuten (Psych.therapeut), im Krankenhaus, beim Aufnahmebogen von Fachärzten, zB Orthopäden, ...

Diese Bögen enthalten (m.W. immer) eine Skizze, bei der die indiv. Schmerzregionen eingezeichnet / umkreist werden.

Solche Daten müsste man also nicht erfassen, die liegen längst vor,
Deshalb ist meine persönl. Meinung dazu, solche (unsinnigen, überflüssigen, ablenkenden, geldverbrennenden) Studien zu boykottieren.
Die Daten liegen vor, wenn man sie denn wirklich haben will und wenn man sie denn wirklich ernst nehmen will.

Ich war übrigens vor einigen Jahren innerhalb meiner Odysee auch auf diesem Weg.
Ich hatte die Idee, dass es hilft, den Ärzten meine Schmerzen bildlich zu zeigen.
(Bei Orthopäden oder Neurologen sind solche Skizzen nicht Standard, bei Schmerzspezialisten schon.)

Ich hatte eine App entdeckt, die sowas benutzt (C****mypain).
Man trägt die Schmerzen in verschiedenen Farben (tiefrot = sehr stark, rot ... , orange ... , gelb = leicht) in eine Figur aus 4 Perspektiven ein.
Die Bilder helfen wirklich dabei, besonders diese Farbabstufungen, das räumliche Bild u 4 stat 2 Perspektiven, was anders ist als eine Zeichnung / Skizze, den eigenen Schmerz besser bildlich darzustellen.
Man kann den Schmerz viel individueller und viel detaillierter darstellen, denn man kann u.a. auch in die Tiefe gehen.
Man hat 4 Ansichten: von vorne, von seitlich rechts, von hinten, von seitlich links.
Eine meiner Ansichten ist "weiß", also komplett schmerzfrei.

Ich will keine Werbung machen, die App gefiel mir nicht gut, die Bilder aber schon.
(Für Interessierte, für die das wichtig ist: ich kann evtl nachschauen, ob die Sprache Deutsch oder Englisch war, bin unsicher.)

Angeblich soll diese App toll sein für eine Arzt-Patient-Kommunikation.
Den Ärzten, denen ich die Bilder gezeigt habe, war die App natürlich fremd und Interesse an Benutzung war nicht erkennbar, aber ich habe auch nur die Bilder gezeigt, nichts zur App gesagt.
Die App wird von Schmerzpatienten benutzt, die ratlos sind und sich so wie ich eine Spur auf Info erhoffen, was gegen diese Schmerzen helfen könnte, was die Ursache sein könnte, ihr Herz ausschütten oder sich Tipps geben. Die Anwendung wurde aber wenig genutzt, ich sah für mich keine Hilfe darin - abgesehen vom ...

.... Nutzen der Bilder:
Sie könnten nützlich sein, wenn die Ärzte sie sich gründlich anschauen würden.
Ich habe heute einen anderen Erkenntnisstand als damals, als ich die bunten Perspektivbilder vorlegte. Wenn jemand damals gut hingeschaut hätte, ...

Bilder taugen so viel oder so wenig wie einerseits die Technik / Art des Bilds und andererseits so viel wie das Interesse, die Zeit und das Wissen des jeweiligen Arztes.

Leider werden uns nicht die richtigen Fragen gestellt, es gibt wenige interessierte Ärzte und viele völlig gestresste (die gesetzl. Regelungen ...), es gibt wenige Ärzte, die sich um Zusammenhänge kümmern wollen und immer weniger, die das fachlich überhaupt können.

Ich habe mir den Text zur Studie noch immer nicht durchgelesen, ein Urteil dazu maße ich mir besser nicht an, aber ich denke, es ist nicht mehr nötig, die Bebilderung der Schmerzen zu verbessern, das gibt es nämlich bereits bei s.o. und ist dort gut.
Dass die Bebilderung wertvoll ist, wurde längst erforscht, desh. gibt es diese gezeichneten Skizzen bei m.W. jedem Schmerzarzt.

Woran es mangelt, sind Ärzte, die es wissen wollen.

Für Schmerzgeplagte vielleicht interessant: Ich habe neu gelernt:
Bei Nerven-Schmerzen spürt man den Schmerz nicht an seinem Ursprung = nicht an der eigentlich geschädigten Stelle, sondern entlang des Nerv-Verlaufs.
Wenn es euch betrifft: Spürt auf, welche Nerven an eurer Schmerzregion verlaufen, folgt dem Verlauf. Ist das der Verlauf eurer Schmerzen? Dann spürt dem Verlauf bis zum Ursprung nach und überlegt, wie / ob dort eine Schädigung zustande gekommen sein könnte durch den Unfall.
Es passt nicht auf alle Schmerzen, nicht auf alle Verletzungen, alles ist individuell - eine kleine Skizze zeigt das weniger als ein 3D-Bild mit Farbabstufungen.

LG
 
Zuletzt bearbeitet:
Mir stellt sich noch die Frage, was sind seltene Erkrankungen?

Wieviel Prozent der Bevölkerung?

Wo liegt die Definition bzw. prozentuale Grenze momentan?

Habe ich da was überlesen?

Viele Grüße

Kasandra
 
Hallo HWS – Schaden,

bevor Du eine Studie als unsinnig und überflüssig usw. betitelst, solltest Du doch zumindest den Text zur Studie durchlesen, oder!

Okey, jeder Schmerzpatient gibt in der Regel bei seinem behandelnden Schmerzarzt einen Schmerzfragebogen ab, oft beinhaltet dieser Fragebogen auch eine Körperskizze, in die die Schmerzregionen eingezeichnet werden müssen. Bei anderen Fachärzten kann es sein, dass keine Schmerzfragebögen verwendet werden.

Allerdings gibt es keinen einheitlichen Schmerzfragebogen, es kursieren Schmerzfragebögen von unterschiedlichen Anbietern und in unterschiedlichsten Ausführungen. Diese Schmerzfragebögen füllen wir Betroffenen aus, die angekreuzten Antworten werden in einigen Praxen in ein Computerprogram eingegeben, die ausgefüllten Skizzen schaut sich der behandelnde Arzt lediglich an. Anschließend landen die Fragebögen in unseren Krankenakten. Dies bedeutet, dass bisher niemand überprüft hat, ob es z.B.: eine Vergleichbarkeit in Abhängigkeit der jeweiligen Erkrankung gibt und eine entsprechende Auswertung vorgenommen. Ob eine Auswertung bei der Vielzahl unterschiedlicher Vordrucke, die heute verwendet werden, überhaupt machbar wäre, ist zudem in Frage zu stellen.

Nun gibt es interessierte Ärzte, das ist doch Dein Wunsch, denen sollten wir meines Erachtens nicht mit Skepsis und Ablehnung begegnen.

In Zentren für seltene Erkrankungen beschäftigen sich Ärzte mit seltenen Krankheitsbildern wie z.B Morbus Fabry, GBS, EDS, CRPS etc., sehen sehr wohl, dass viele Betroffene auf der Suche nach der richtigen Diagnose eine Odyssee unzähliger Arztbesuche und erfolgloser Therapieversuche erleben müssen und überlegen, ob sich mithilfe einer einfachen Schmerzzeichnung die Diagnosestellung seltener Erkrankungen erleichtert und somit beschleunigt lässt.

Warum sollten wir diese Ärzte mit dem Ausfüllen eines Fragebogens nicht unterstützen?
Wenn Du an einer solchen Studie nicht teilnehmen magst, ist es doch okay.
Die Studie von vornherein und ohne weitere Kenntnisse schlecht zu machen, ist meines Erachtens nicht fair.

Liebe Grüße
Mady
 
Hallo Kasandra,

liegt die Prävalenz (Krankheitshäufigkeit) bei unter 5 von 10.000 Menschen in Deutschland, dann wird die Krankheit als „seltene Krankheit“ eingestuft.

Auf CRPS bezogen kann ich Dir noch folgendes mitteilen: CRPS ist als „seltene Erkrankung“ gelistet. Die Zahl der Neuerkrankungen von CRPS in Deutschland wird auf ca. 10.000 pro Jahr geschätzt. Diese Schätzung existiert bereits seit mehr als 15 Jahren und wurde nach meinem Kenntnisstand nie überprüft. Entscheidend ist aber nicht die Zahl der jährlichen Neuerkrankung (Inzidenz), es kommt jedoch vielmehr auf die Krankheitshäufigkeit (Prävalenz) an.

Für CRPS wird angenommen, dass nur ein Teil der diagnostizierten Fälle chronisch verläuft, daher wird die Krankheit CRPS (trotz der geschätzten jährlichen Neuerkrankungszahlen) als selten eingestuft. Mehr Informationen hierzu finden sich z.B. auf den Seiten von Orphanet, dem Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs unter: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=DE . Wenn man in das Suchfeld „Komplexes regionales Schmerzsyndrome“ eingibt, findet man weitere Infos zum CRPS.

Liebe Grüße
Mady
 
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