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Sudeck/CRPS im Knie? Bitte um Erfahrungsaustausch

Anni72

Neues Mitglied
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18 Jan. 2018
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#1
Hallo,
ich bin neu hier im Forum und möchte meine Krankengeschichte kurz vorstellen.
Ich wurde im September 2017 am Knie operiert (MPFL-PLASTIK zur Stabilisierung der Kniescheibe) und seit dem ist nichts mehr wie es mal war. Ich hatte bereits in den Tagen nach der OP starke Schmerzen, unter anderem brennende und reißende Schmerzen unter der Kniescheibe. Die Nachbehandlung sah 2 Wochen Ruhigstellung vor, danach sollte ein Übergang zur Vollbelastung erfolgen. Während der Ruhigstellung sollte mehrmals am Tag die Beugung geübt werden, was aufgrund der Schmerzen aber kaum möglich war. Auch das Laufen gestaltete sich schwierig, ich verspürte einen starken Druck auf dem Unterschenkelknochen und einen ausstrahlenden Schmerz über das Schienbein bis in den Fuß. Mein Orthopäde vermutete eine Reizung des Nervus Saphenus und Vernarbungen im Knie. Daraufhin wurde ich ein zweites Mal operiert, die Bandplastik wieder entfernt. In der OP wurde mein Bein durchgebeugt, es sollte also alles in Ordnung sein, ich könnte wieder zum Alltag übergehen. Das ging aber natürlich nicht, die Beugung hatte sich zwar ein wenig gebessert und auch das Laufen klappte besser, aber meine Schmerzen sind geblieben. Außerdem verspürte ich ein starkes Klammergefühl um das Knie herum. Daraufhin bekam ich zu dem Oxycodon Pregabalin, welches ich soweit aufdosiert habe, das ich mit den brennenden und reißenden Schmerzen gut klar komme. Geblieben sind allerdings die Knochenschmerzen und der starke Druck beim Laufen und Stehen, so dass ich nur im Haus normal laufen kann und außerhalb Gehhilfen benötige. Da meine behandelnden Ärzte keine Erklärung für meine Beschwerden haben, habe ich natürlich weitere Ärzte konsultiert. Ich war bei einem Neurochirurgen, der eine Nervenverletzung nicht nachweisen kann, da die Nerven zu klein für eine Messung sind. Ein weiterer Orthopäde stellte dann aufgrund meiner Nervenschmerzen die Diagnose Sudeck/CRPS, an bis heute alle Ärzte festhalten. Ob diese Diagnose wirklich richtig ist, kann ich nicht beurteilen, da ich nicht alle typischen Symptome aufweise. Ich hatte nach der zweiten OP eine stärkere Schwellung oberhalb des Knies, die wir aber mit Lymphdrainage und Tragen von Kompressionsstrümpfen wieder in den Griff bekommen haben. Nach dem Duschen ist mein Knie gerötet, dies verschwindet aber kurzfristig auch wieder. Und ich habe eben die Brenn- und Knochenschmerzen sowie die Bewegungseinschränkung bezüglich der Beugung. Reicht das wirklich aus, um die Diagnose Sudeck zustellen? Aber was kann ich sonst haben? Meine Genesung dauert ja nun schon über 4 Monate und eine Besserung ist nicht in Sicht.
Da Sudeck im Knie eher selten ist, findet man dazu kaum Angaben, vorallem auch über die Symptome. Da sich hier im Forum scheinbar mehrere Patienten mit Sudeck im Knie tummeln, würde ich mich über einen Austausch sehr freuen. Mich interessiert vorallem, welche Symptome bei euch vorliegen, wie eure Beweglichkeit ist und welche Therapien ihr bekommt.
Ich freue mich auf eure Beiträge.
Anni72
 

mady

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#2
Hallo Anni,

ich bin selbst an CRPS erkrankt, bei mir befindet sich die Schmerzsymptomatik allerdings nicht im Knie. Damit Du selbst besser einschätzen kannst, welche Kriterien zur Diagnostik eines CRPS heranzuziehen sind, lege ich Dir einen entsprechenden Link bei.

C R P S - I N F O • Thema anzeigen - Diagnose Complex regional pain syndrom (CRPS, Morbus Sudeck)

Vielleicht stellt sich die Diagnose bei Dir ja als falsch heraus, dann musst Du Dich gar nicht weiter belesen. Ansonsten bieten Dir die Seiten des CRPS - INFO Forums neben den Diagnosekriterien eine Vielzahl von Informationen über das Krankheitsbild CRPS.

Einen schmerzarmen Tag
Liebe Grüße

Mady
 

Anni72

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#3
Hallo Mady,
danke für deine Antwort. Die Kriterien kenne ich bereits, die Schmerzsymtomatik, eine leichte Schwellung sowie Bewegungseinschränkungen habe ich ja auch. Ich bin aber nicht sicher, ob es für diese Diagnose ausreicht, oder ob hinter meinen Beschwerden doch etwas anderes steckt. Ich habe laut Auskunft der Ärzte auch eher eine leichtere Form der Erkrankung. Man kann es bei mir auch nicht mit einem Blick sehen, da ich keine Rötung oder Blaufärbung habe. Nur beim Duschen ist eine Rötung zu sehen, die aber nach dem Abtrocknen und Eincremen wieder verschwindet. Jeder der mein Knie sieht, sagt mir da ist kein Sudeck. Im Knie scheint Sudeck auch eher selten zu sein und so wie ich herausgefunden habe, sind die Symptome im Knie bei vielen eher atypisch.
Deswegen wünsche ich einen Austausch mit Gleichgesinnten und würde mich über weitere Antworten sehr freuen.
Viele Grüße
Anni
 

mindy

Mitglied
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#4
Hallo Anni,

willkommen hier im Forum.

Bei mir wurde CRPS im Fuß diagnostiziert.
Es ist eine Krankheit, die braucht kein Mensch, nicht mal geschenkt.

Wenn Du sie tatsächlich hast, ist es ein Pfund möglichst früh mit deradäquaten Behandlung zu starten.

Mir sagte auch eine Physiotherapeutin, nee, das ist kein Sudeck. Und doch ist es das.

Lies ein bißchen, frage, wir versuchen zu helfen!

Ich wünsche allen eine möglichst angenehme, schmerzarme Nacht
Mindy
 

Anni72

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#5
Hallo Mindy,
die Diagnose Sudeck wurde von der Schmerztherapeutin vor ein paar Tagen dementiert, da mein Bein nicht geschwollen ist. Das gehört zum Sudeck im Knie scheinbar dazu. Ich weiß einfach nicht mehr was ich glauben soll.
Entsprechende Therapien wie Lymphdrainage, Krankengymnastik und Schmerztabletten bekomme ich ja bereits. Es ändert sich aber nichts an meinem Zustand und an den Schmerzen. Deshalb wäre ein Austausch mit Gleichgesinnten sehr hilfreich. Mein Knie ist nur leicht geschwollen und auch nur leicht überwärmt. Ich habe starke neuropathische Schmerzen in jedlicher Form (Brennen, Schneiden, Stechen, Taubheit, Juckreiz, Ameisenlaufen) und Bewegungseinschränkungen mit Knochenschmerzen. Kann ein verletzter Nerv so starke Beschwerden auslösen oder ist es doch auch Sudeck? Hat hier jemand ähnliche Beschwerden?
Viele Grüße
Anni
 

Clara1901

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#6
Hallo Anni,
auch ich bin neu hier, jedoch leider nicht neu im Schmerzthema. Meine Schmerzen sind denen deiner sehr ähnlich, dies jedoch seit 4 Jahren nach einem Unfall mit Knietrauma. Soweit ich weiß, "streiten" sich beim Thema Sudeck/CRPS im Knie die Mediziner. Man hat alle Symptome, die Orthopäden sprechen von CRPS mit dem Verweis -ist aber nicht mein Fachgebiet-, die Schmerzärzte sagen, CRPS im Knie gibt es nicht, da es nur distal (von der Körpermitte entfernt - Hand/Fuß) vorkommt. Wie Mindy schreibt, eine Krankheit die niemand braucht und darum möchte ich eher den Schmerzärzten diesbezüglich vertrauen.
Ein verletzter Nerv ist SEHR SEHR SEHR nachtragend, wenn ich dieses Wort Geduld schon höre, könnte ich schreien... Bei dir könnte es sich um ein sog. "nozizeptiv neuropathisches Schmerzsyndrom" handeln. Toller Name für eine besch... Krankheit. Bist du schon einmal in einer Schmerzklinik vorstellig geworden und hat man dir schon eine multimodale Schmerztherapie vorgeschlagen? Wäre zumindest ein Anfang um deinen Schmerz besser verstehen zu lernen und damit umzugehen. Auch kann man dich dort zielgerichtet auf deine Schmerzen medikamentös einstellen. Ich bin leider viel zu spät darauf aufmerksam gemacht worden, meine Chronifizierung war schon bei Grad III, sodass ich mittlerweile eine SCS (Rückenmark Stimulation) implantiert habe. Gegen die neuropathischen Schmerzen ein absoluter Zugewinn an Lebensqualität, gegen die "mechanischen" Schmerzen (so wie du sie beschreibst Klammergefühl, Druck und Knochenschmerzen) absolut machtlos. Das geht dann wieder in die Richtung Bone Bruise - Orthopäden - großes??? des warum... Ein Teufelskreis für den niemand eine Antwort, geschweige denn eine Lösung hat. Vielleicht liest jemand unsere Unterhaltung und kann uns beiden helfen :)
Ganz liebe Grüße, Clara
 

Vetty

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#7
Guten Abend Schmerzgeplagte,

ich habe da einen sehr interessanten Vortrag von PhD MD Sean Mackey von der Universität Stanford gefunden. Leider in englischer Sprache, aber sehr informativ und interessant.


Viel Spass dabei.....

Vetty
 

Clara1901

Neues Mitglied
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#8
Hallo Vetti,
vielen Dank für die Info. Ich werde mir den Vortrag morgen anhören, jetzt ist mir 1 Stunde englisch too much ;) aber die ersten 15 Minuten waren schon sehr kurzweilig und gut verständlich.
Liebe Grüße,
Clara
 

Anni72

Neues Mitglied
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#9
Hallo Clara,
du machst mir ja nicht gerade Mut...4 Jahre ist ja eine lange Zeit, das tut mir sehr leid für dich.

Ich war vor ein paar Tagen bei einer Schmerztherapeutin. Sie leugnet nicht, das es Sudeck im Knie gibt. Allerdings hätte ich ihrer Meinung nach eine Schwellung im Bein haben müssen. So eine richtig starke Schwellung habe ich im Knie ja auch nie gehabt, nur kurzfristig nach der zweiten OP. Außerdem fehlt bei mir ebenfalls der vermehrte Haar- und Nagelwuchs sowie eine bläuliche Verfärbung von Bein und Knie. Letztendlich habe ich nur die Schmerzsymtomatik mit Sudeck gemeinsam. Somit schließt sie Sudeck bei mir aus, was mir auch ganz recht ist, ich muss diese Krankheit auch nicht haben. Ein weiterer Orthopäde, den ich gestern aufgesucht habe, geht von einer Verletzung des Ramus infrapatellaris aus, ein Nerv im Knie, der gerne mal verletzt wird. Genau in dem Verlauf des Nerven sind ja auch meine Beschwerden. Mit einer guten Schmerztherapie soll sich der Nerv wieder beruhigen bzw. das Schmerzgedächtnis gelöscht werden. Er hätte immer wieder Patienten mit unerklärlichen Schmerzen nach einer OP gehabt, bei denen es dann aber irgendwann auch besser geworden ist. Ich soll meinem Knie mindestens ein halbes Jahr Zeit geben, dann soll es besser sein. So ähnlich hat mir ein anderer Orthopäde das auch erklärt. Eine Neurologin sieht für mich auch gute Chancen den Nervenschmerz los zu werden, wichtig sei eine gute Schmerztherapie.
Ob meine Knochenschmerzen von einer eigenständigen Krankheit kommen oder nur durch die Ausstrahlung des Nervenschmerzes entstehen, kann ich nicht beurteilen. Ich hoffe, es heilt alles gemeinsam aus.
Bezüglich meiner Schmerzen habe ich schon vieles angeschoben. Mit der Schmerztherapeutin optimiere ich gerade die Dosierung und die Wahl der Schmerzmittel. Zusätzlich bekomme ich in den nächsten Tagen eine Infusionstherapie zur Muskelentspannung. Außerdem ist noch Akupunktur geplant und für einen Kurs zum autogenen Training habe ich mich auch bereits angemeldet. Ende Februar gehe ich in eine Schmerzklinik zur multimodalen Schmerztherapie, so wie von dir vorgeschlagen und eine Reha ist auch schon beantragt. Bei einer Kinesiologin bin ich zur Entspannung meines Nervensystems zusätzlich auch noch in Behandlung. Mit den ganzen Therapien erhoffe ich mir schon, in diesem Jahr schmerz- und beschwerdefrei zu werden. Ich hoffe natürlich auch, dass damit auch die Knochenschmerzen sowie das Druckgefühl erledigt sind.

Bist du denn jemals am Knie operiert worden oder hast du die Symptome ausschließlich aufgrund des Traumas? Hast du auch eine Nervenverletzung davon getragen? Ja, das Wort Geduld kann ich eigentlich auch nicht mehr hören, aber mehr als abwarten und die besten Therapien anstoßen, kann ich leider momentan nicht tun. Wichtig ist wohl auch, wie du ja schreibst, mit dem Schmerz umzugehen und Entspannung zu erlernen. Alles andere liegt nicht in meiner Macht. Positiv denken ist jetzt wichtig.
Hast du denn die typischen Sudeck Symptome, wie Schwellung, Blaufärbung und Haarwuchs gehabt? Oder hast du tatsächlich genau die gleichen Symptome wie ich? Das würde mich schon sehr interessieren. Würde mich freuen, wenn wir weitere Informationen austauschen könnten.

Zu dem Vortrag: mein englisch ist leider nicht so gut, ich werde mich in den nächsten Tagen aber trotzdem mal durchkämpfen.

Viele Grüße an alle
Anni
 

mady

Erfahrenes Mitglied
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#10
Hallo Anni, Hallo Clara,

hier ein paar Gedanken zum letzten Beitrag von Clara.

Es ist wirklich schade, dass Schmerzärzte immer noch die These verbreiten, dass es CRPS nur in Händen und Füßen gibt. Diese These ist wissenschaftlich nicht bewiesen, dass kümmert sie aber nicht. Eine solche fehlerhafte Aussage zu treffen ist meines Erachtens fahrlässig, denn sie verhindert in der Regel eine möglichst schnell beginnende multimodale Therapie. Die Ärzte, die die Möglichkeit eines CRPS im Knie ausschließen, stellen dann in der Regel auch keine alternative Diagnose, sondern überlegen hin und her und lassen den Patienten mit seinen Schmerzen im Regen stehen.

Wie kann es sein, dass
  • die unbewiesene These, ein CRPS könne nur distal (von der Körpermitte entfernt - Hand/Fuß) auftreten, in Deutschland weit verbreitet ist und anscheinend immer noch weiter verbreitet wird.
  • die Krankheitsbezeichnung CRPS der Mehrzahl der Mediziner immer noch nicht bekannt ist. Wenn man erklärt, es hieß früher Morbus Sudeck, dann sagen viele zumindest, dass sie es mal gehört haben.
  • die international seit über 20 Jahren vereinbarten Budapester Diagnosekriterien nur einer sehr geringen Zahl von Medizinern bekannt ist.
  • in Deutschland die Ansicht weit verbreitet ist, dass es bei CRPS zu einer Ausbreitung der Symptome in andere Körperbereiche nicht kommen kann.
Mir ist bis heute nicht klar, was der Grund für diesen „komischen“ Umgang mit dem Krankheitsbild CRPS in Deutschland ist und welche Interessen dahinter stecken könnten.

Ob den heutigen Medizinstudenten die Ansichten vermittelt werden, es könne sich nicht ausbreiten und es käme nur in Hand oder Fuß vor?

Bis heute weiß niemand, wie hoch die Zahl der CRPS-Erkrankten in Deutschland tatsächlich ist. Leider gibt es auch aufgrund fehlender finanzieller Ressourcen bisher keine Langzeiterhebung von Krankheitsverläufen. Eigentlich wäre dies eine Voraussetzung, um Erkrankten besser helfen zu können.

Im Ausland wird CRPS als eine schwere, komplexe Erkrankung angesehen, die sich auch im Knie, in der Hüfte oder im Rücken entwickeln kann. Eine Krankheit, bei der es zu Veränderungen im zentralen Nervensystem (ZNS) kommt, die sich insbesondere bei chronischen, langjährigen Verläufen ausbreiten kann auf andere Körperbereiche und innere Organe.

Liebe Grüße und eine schmerzarme Zeit

Mady

P'S an Anni:
Ich finde es klasse, dass Du verschiedene Therapien ausprobierst und schaust, was Dir gut tut und hilft, um schmerz- und beschwerdefrei zu werden.
 

Clara1901

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#11
Hallo Anni und Mady,

wenn man lange genug das Internet durchforstet.... BINGO!

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom am Knie
Marcus Schmitt-Sody
Medical Park Chiemsee
Fachklinik für Orthopädie, Traumatologie und Sportmedizin
Ärztlicher Direktor: PD Dr. med. Marcus Schmitt-Sody

http://deutsche-kniegesellschaft.de...tt-Sody_Komplexe-regionale-Schmerzsyndrom.pdf

@Anni - Ich finde es super, dass du so vieles angeschoben hast. Mach alles was DIR!!! gut tut und finde DEINEN Weg mit dem Schmerz umzugehen.
Zu deiner Frage nach den OPs - Ja, ich wurde 3x innerhalb eines Jahres am Knie operiert. Die Verfärbungen hatte ich ganz massiv. Was lustiges; zu der Zeit war "Farbenspiel von Helene Fischer" in allen Ohren und mein Knie wurden von meinem Physio "Helene" genannt ;) mal war es blau, dann rot oder weiß. Ich habe auch den Temperaturunterschied (1,6° kälter), Schwellung rund ums Knie, Beuge- Streckdefizid, Entmineralisierung Knochen... Nur das mit dem Haarwachstum hatte und habe ich nicht.
Ich hoffe und wünsche für uns beide, dass sich jemand findet, der sich neben der Bekämpfung der Symptome auch der Ursache annimmt.
Wir sind weder paranoid noch anderweitig gestört :mad:

@mady - Du hast leider sooo Recht. Die meisten Ärzte wollen sich mit CRPS nicht auseinandersetzen. Ist es die Diagnosestellung, die sich als schwierig und/oder komplex darstellt oder aber sind Patienten, die von der "Norm" abweichen, einfach nur lästig? Ich mache dieses Theater nun schon so lange mit, dass ich fast aufgeben wollte - jetzt aber (nichts zuletzt aufgrund dieses Formus) ist mein Kampfgeist neu entfacht. Es geht mir gar nicht darum, dass ein Arzt sagt "ja, es ist CRPS" - es geht mir darum ernst genommen zu werden.

Liebe Grüße, Clara
 

mady

Erfahrenes Mitglied
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#12
Hallo Clara,

es ist toll, dass Du den Vortrag „Das komplexe regionale Schmerzsyndrom am Knie“ von PD Dr. med. Marcus Schmitt-Sody gefunden hast. Er wird einigen Betroffenen helfen, bei denen sich CRPS im Knie entwickelt hat und die von ihren Ärzten hören, dass es CRPS im Knie nicht geben würde.

Ich finde es gut, dass Du einen neuen Kampfgeist entwickeln konntest. Es ist sehr wichtig, dass wir ernst genommen werden und Ärzte sich darum kümmern, dass wir eine Diagnose (wie auch immer sie ausfällt) bekommen. Eine eindeutige Diagnose ist meines Erachtens unerlässlich für den Beginn einer Therapie. Und es ist ebenso sehr wichtig, dass Ärzte eine ganzheitliche Betrachtung vornehmen, denn bei CRPS handelt es sich um ein komplexes Krankheitsgeschehen, welches sich definitiv nicht auf eine Extremität oder Körperregion beschränkt.

Liebe Grüße und eine schmerzarme Zeit
Mady

PS.:
Den Vortrag von Dr. med. Marcus Schmitt-Sody werden sich sicher einige CRPS-Betroffene durchlesen, daher spreche ich einige Dinge an, die entweder überholt sind oder die man falsch interpretieren könnte.

Vortrag Seite 4 – Stimmt die Aussage, dass CRPS sich am häufigsten als Folge einer Radiusfraktur entwickelt?
„Die berichtete Häufigkeit von CRPS nach Verletzungen variiert sehr.8-14 Ein Grund für die Variabilität liegt an der Tatsache, dass in einigen Studien Patienten in einem frühen Krankheitsprozess (Wochen bis Monate) bewertet wurden, wohingegen sie in anderen nach längerer Krankheit gesehen wurden. Bickerstaff und Kanis15 berichten über eine Häufigkeit von CRPS von 28% nach distaler Radiusfraktur. Der Prozentsatz der Patienten mit CRPS Symptomen sank jedoch nach 1 Jahr auf 1% bis 2%, was eine viel geringere Häufigkeit von CRPS nach distaler Radiusfraktur in ihrer Reihe ausmacht als in der Literatur angegeben. Ähnlich berichtet Żyluk, dass es sich bei 87% seiner Patienten nach einem Jahr nach Radiusfraktur aufgelöst habe.“ - Auszug aus „Der Verlauf des Complex Regional Pain Syndrome“, Robert J. Schwartzman et al., 2009.

Vortrag Seite 6 ff – Die Diagnosekriterien sind in diesem Vortrag arg komprimiert dargestellt, deshalb stelle ich hier einfach mal die Budapester Diagnosekriterien vollständig ein:
Die Diagnose CRPS (Morbus Sudeck) ist eine klinische Diagnose. Deshalb sind die Anamneseerhebung, die klinisch-orthopädische und neurologische Untersuchung die entscheidenden Schritte. Zur Diagnose eines CRPS müssen folgende von der IASP (International Association for the Study of Pain) geforderten Kriterien erfüllt sein.

IASP-Diagnosekriterien (Budapest-Kriterien) für CRPS

1. Anhaltender Schmerz, der durch das Anfangstrauma nicht mehr erklärt wird.

2. In der Anamnese mindestens ein Symptom aus 3 der 4 folgenden Kategorien:

Hyperalgesie (Überempfindlichkeit für Schmerzreize), Hyperästhesie (Überempfindlichkeit für Berührung, Allodynie)

Asymmetrie der Hauttemperatur; Veränderung der Hautfarbe

Asymmetrie beim Schwitzen; Ödem

reduzierte Beweglichkeit, Dystonie, Tremor, Paresen (im Sinne von Schwäche), Veränderungen von Haar oder Nagelwachstum

3. Zum Zeitpunkt der Untersuchung mindestens ein Symptom aus 2 der 4 folgenden Kategorien:

Hyperalgesie auf spitze Reize (z.B. Nadelstich), Allodynie, Schmerz bei Druck auf Gelenke/Knochen/Muskeln

Asymmetrie der Hauttemperatur; Veränderung der Hautfarbe

Asymmetrie im Schwitzen; Ödem

reduzierte Beweglichkeit, Dystonie, Tremor, Paresen (im Sinne von Schwäche), Veränderungen von Haar oder Nagelwachstum

4. Es gibt keine andere Diagnose, die diese Schmerzen erklärt

Bildhafte Verfahren (Szintigraphie, MRT, Röntgen) dienen lediglich zur Unterstützung der klinischen Diagnose. Bei negativen Ergebnissen aber ansonsten eindeutiger Klinik sollte die Diagnose eines CRPS nicht verworfen werden.

Vortrag Seite 9 – Phaseneinteilung
Von einer Phaseneinteilung wird inzwischen nicht mehr berichtet. Das Krankheitsbild ist in seiner Entwicklung von Patient zu Patient so unterschiedlich, dass es keinen Sinn macht, an einer Phaseneinteilung fest zu halten.
 

Liss

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#13
Hallo Anni
Auch ich habe ein diagnostizierter Sudek in meinem Knie . Dieser fühlt sich sehr wohl bei mir. Hatte 2014 einen Unfall und es wurde bei mit Arthroskopie operiert. Drei Wochen später bekam ich die Diagnose Crps1. Am Anfang war mein Knie geschwollen, blau und sehr sehr kalt. Das schlimmste an der ganzen Problematik sind die höllischen Schmerzen.
Man muss großes Durchhaltevermögen und Geduld an den Tag legen, um diese Krankheit wieder loszuwerden.
Vor allem ist es wichtig, dass du dein Knie so gut es geht bewegst. Jedoch sollte am Anfang die Schmerzgrenze nicht überschritten werden. Mit der Zeit wirst du merken, dass es jedes Jahr besser wird. Bei einigen Patienten geht es aber auch viel schneller. Einfach nicht den Mut verlieren und weiter kämpfen. Wünsche allen Patienten mit diesem Schicksal viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Liss
 

Anni72

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#14
Hallo Liss,
danke für deine Antwort.

Das ist bei dir ja auch schon eine lange Zeit mit dem Sudeck. Wie bestreitest du denn deinen Alltag? Kannst du damit laufen oder benutzt du Gehhilfen? Ich habe mir mittlerweile eine gute Beugung erarbeitet, so dass ich im Fitnesscenter Fahrrad fahren kann. Zwar nicht lange, aber immerhin 5-10 Minuten, somit bleibt mir hoffentlich die Muskulatur erhalten. Nur das Laufen fällt mir schwer, da ich einen starken Druck auf die Knochen spüre. Außerdem klemmt sich beim Laufen irgendetwas ein, vermutlich die OP-Narbe. Also benutze ich zum Laufen oftmals Gehhilfen.

Das du von Jahr zu Jahr denken musst, stimmt mich traurig. Ich hoffe darauf, dass ich mit 1-2 Jahren Behandlungzeit auskomme. Ich glaube auch nicht unbedingt daran, dass ich Sudeck habe. Laut meiner Schmerztherapeutin habe ich Anteile von Sudeck, aber keine ausgeprägte Symptomatik. Hoffentlich beruhigt sich der Nerv irgendwann.

Mich würde noch interessieren, welche Medikamente in welcher Dosis ihr bekommt. Ich bin mit der Behandlung durch meine Schmerztherapeutin noch nicht zufrieden. Laut Aussage meines Orthopäden sollte ich das Pregabalin soweit aufdosieren, bis ich mit den brennenden Schmerzen klar komme. Die Schmerztherapeutin möchte das Pregabalin aber wieder runter dosieren, da es ein Epilepsie Medikament ist. Dafür soll ich mehr Oxycodon nehmen. So richtig glücklich bin ich damit nicht. Wie ist es bei euch?
Ich habe auch ein wenig Angst davor, dass in der Schmerzklinik wieder was anderes probiert wird. Dann bin ich ganz durcheinander.

Bei mir wurde vermutlich ein Nerv bei der OP verletzt, der einen großen Teil der Symptomatik ausmacht. Es gibt auch die Möglichkeit einer Denervation des Nerven, also Durchtrennung und Versenkung im Muskel. Hat jemand Erfahrung damit gemacht? Kann das wirklich helfen oder macht es alles noch schlimmer?

Viele Fragen, auf die ich von den Ärzten oftmals keine Antwort bekomme. Vielleicht bekomme ich sie von euch.

Lg Antje
 

Liss

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#15
Hallo Anni
Am Anfang hatte ich auch so viele Fragen und Zweifel, ob ich wirklich einen Sudeck habe? Habe mich in den 3Jahren zu einem richtigen Experten entwickelt. Der Sudek im Knie entsteht immer durch eine Nervenverletzung. Jedoch kann man diese Verletzung im Knie nicht nachweisen, da die Nerven fiel zu fein sind.
Wenn die Schmerztherapeutin bei dir nicht einen richtigen Sudek ( mindestens mehrere Symptome) festgestellt hat, kannst du vielleicht von Glück reden und du wirst schneller wieder gesund. Diese Krankheit verläuft bei jedem Patient anders. Es gibt spontan Heilungen oder man muss sich mit den Schmerzen arrangieren.
Das Problem bei den Medikamenten ist, dass man mit den Jahren immer mehr davon braucht, weil sich der Körper daran gewöhnt. Ist wie mit dem Alkohol. Jemand wo jeden Tag viel drinkt, braucht mit der Zeit immer mehr um den gewünschten Effekt zu erzielen.
Gegen die Schmerzen nehme ich 600mg Tapentadol pro Tag. Angefangen habe ich bei Ausbruch 150mg. Vom Pregabalin nehme ich 500mg pro Tag. Mit dieser hohen Dosis geht es mir soweit gut. Vielleicht mache ich in naher Zukunft mal eine Opiadrotation. Dann fängt man mit einem neuen Medikament wieder niedrig dosiert an. Jedoch der Entzug vom alten Medikament ist nicht sehr schön
Bin immer mit den Krücken unterwegs Leider Sobald ich das Knie mehr belasten möchte, melden sich die Schmerzen. Wenn ich jedoch die drei Jahre zurückschaue, hat sich die Situation langsam verbessert. Man muss einfach Geduld haben. Hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen in deinen Entscheidungen.
 

Anni72

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#16
Hallo Liss,
ich wusste gar nicht, dass beim Sudeck im Knie immer eine Nervenverletzung vorliegt. Dann ist es wohl doch möglich, dass ich Sudeck habe.
Ja, bei mir ist es auch so, dass ich bei mehr Belastung auch mehr Schmerzen bekomme. Aber wenn man sich nicht bewegt schrumpfen die Muskeln und das ist auch Mist. Ich bin froh, dass ich das Fahrrad fahren im Fitnesscenter für mich entdeckt habe. Das geht einigermaßen schmerzfrei, natürlich nur auf kleinster Stufe.

Gehst du denn mit der Erkrankung arbeiten? Ich arbeite im Einzelhandel, eine Rückkehr in meinen Beruf ist derzeit undenkbar, da ich nicht laufen kann. Wenn meine ganzen Therapien durch sind, werde ich wohl nach einem Bürojob Ausschau halten. Ich kann ja nicht den ganzen Tag zuhause sitzen. Anfangs haben mich die Tabletten so müde gemacht, so dass ich mich auf nichts konzentrieren konnte. Das hat sich zum Glück gebessert.
Ich verstehe auch nicht, warum meine Schmerztherapeutin unbedingt das Pregabalin runter haben will. Ich habe zeitweise die Dosis 200-0-250 genommen und bin jetzt auf 200-0-150 runter. Aber weiter traue ich mich nicht, da der Schmerz zurück kommt. Oxycodon nehme ich derzeit in der Dosis 20-0-20 von den Retardtabletten und Novaminsulfon 1-1-1. In einer Woche habe ich wieder einen Termin bei meiner Therapeutin, dann soll ich noch Duloxetin dazu bekommen.

Schmerzfrei bin ich aber nicht. Momentan habe ich immer wieder einschießende Schmerzattacken und starken Juckreiz im Bereich des Nervenverlaufs. Das ist sehr unangenehm. Ich habe auch fast alle Empfindungen, die unter Nervenschmerz zu finden sind: Brennen, Stechen, Reißen, Ameisenlaufen, Juckreiz und Taubheitsgefühle. Ist das bei dir auch so?

Für eine reine Nervenverletzung ist meine Symptomatik zu stark ausgeprägt, für einen Sudeck aber eher zu gering. Deshalb habe ich Zweifel. Die Wahrheit liegt wohl irgendwo in der Mitte.

Mut machst du mir zumindest mit der Aussage, dass es besser werden kann. Ich habe auch wohl eher einen warmen Sudeck, da mein linkes Knie immer etwas wärmer ist als das rechte. Der warme Sudeck hat auch wohl mehr Chance auf Heilung.

In dieser Woche ist ein Sudeck Treffen in meiner Nähe (Bremen). Da werde ich auf jeden Fall hingegen und hoffe auf Austausch mit Kniegeplagten. Vielleicht komme ich meiner richtigen Diagnose etwas näher. Ist ja auch möglich, dass man sich auf so einem Treffen mal sieht ;-)

Viele Grüße
Anni
 

Liss

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#17
Hoi Anni
Im Knie ist ein Sudek nicht so eindeutig wie wenn man ihn in der Hand oder am Fuß hat. Es gibt Patienten die einen Sudek in der Hüfte oder Schulter bekommen. Dies ist zwar eher selten. Bin gelernte Floristin. Wie du sagst einen Einstieg in meinem Beruf kann ich vergessen. Wäre schön glücklich, wenn ich mein Hausalt wieder alleine führen könnte. Habe ein Haus mit Garten. Zum Glück habe ich einen verständnisvollen Mann, wo mich unterstützt. Alleine könnte ich das im Moment nicht bewältigen. Bei mir war der Sudek am Anfang auch eher wärmer und der Fuß, die Wade und das Knie waren geschwollen. Nach einer gewissen Zeit wechselte es in einen kalten Sudek. Mein Bein verfärbte sich etwas bläulich, Vorfällen wenn ich starke Schmerzen bekam. Auch wird mein Knie sehr kühl, sobald ich wieder mehr Schmerzen bekomme. Mir hilft das Thermalbad. Das Wasser ist 34 Grad warm. Bei dieser Wärme kann ich mein Knie sehr gut bewegen. Somit habe ich es Fertiggericht, dass ich mein Knie wieder strecken und biegen kann. Mache diese Übungen im warmen Wasser fast jeden Tag. Wichtig ist es, dass du dein Knie bewegst, jedoch nicht mit Ehrgeiz, sondern ganz behutsam. Die Problematik verschlimmert sich, wenn du dein Knie überlastet. Manchmal ist es sehr schwierig herauszufinden, wo die Grenze ist. Die Akupunktur hilft mir auch die Schmerzen zu bändigen. Am Abend, wenn die Schmerzen schlimmer sind, genehmige ich mir ein Entspannungsbad mit Meersalz und Badeöl. Das wirkt manchmal besser gegen die Schmerzen wie manch eine Tablette. Genügend Schlaf und Gelassenheit helfen auch, damit sich die Schmerzen nicht verschlimmern. Versuche im Moment noch eine Schmerzhypnose Therapie aus. Bis jetzt hat es mir nicht geholfen. Werde nach der 9. Sitzung aufhören. Gebe dir noch einen Tipp: Alles was dir gut tut, mache es gemäßigt und alles was dir nicht gut tut, lasse sein. Manchmal denke ich, dass der Sudek für mich eine Lebensschule ist.
Wohne in der Schweiz in Bottighofen. Dies liegt bei Konstanz am Bodensee. Würde gerne an ein Sudekforum kommen, jedoch ist mir der Weg zu weit. Hoffe ich konnte dir paar gute Ratschläge geben. Weil ich das gleiche durchmache, entwickelt sich auch das Verständnis zu Gleichgenossen. Das Umfeld kann es nicht verstehen, dass man z.B. so lange an den Krücken läuft. Gruß Liss
 

mindy

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#18
Hallo

Ich habe CRPS am Fuß.
Laufe seit sieben Monaten mit Krücken.
Entweder Krücken oder Rollstuhl.
Neu ist jetzt ein Rollator, bei dem ich mich mit den Armen einhängen kann.
Aber das klappt nur ein paar Minuten, sonst sind die Schmerzen zu stark, da ich zu viel Gewicht auf den Fuß bringe.

liebe Grüße
Mindy
 

mady

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#19
Hallo Anni,

gibt es eine Definition für "warmes" oder "kaltes" CRPS? Ist es nicht vielmehr so, dass bei vielen Patienten die Phasen von Kälte und Wärme in der betroffenen Extremität wechseln und daher eine Einteilung in "warmes" oder "kaltes" CRPS eigentlich keinen Sinn machen?

Und woher stammt die Info, dass es bei einem "warmen" CRPS mehr Chancen auf Heilung gäbe. Gibt es dazu wissenschaftliche Hinweise, eine Langzeitstudie oder sonstige Erkenntnisse oder woher stammen diese Angaben?

Liebe Grüße und einen schmerzarmen Tag
Mady

PS.:
Ein schönes Treffen bei der Bremer Selbsthilfegruppe!!!
 

Anni72

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#20
Hallo Mady,
um die Krankheit besser zu verstehen und um meine Symptome einzuordnen, habe ich mir das Buch "Hilfe bei CRPS" gekauft. In diesem Buch wird die Einteilung von kaltem und warmen CRPS beschrieben. Und damit auch die tendenziell bessere Heilungschancen bei warmen CRPS. Ob es dazu Studien gibt, kann ich nicht beurteilen. Ebenso wenig, ob der Ansatz bzw. die Einteilung richtig ist.
Ich kann nur für mich sagen, dass mein Knie immer ein bißchen wärmer ist als das gesunde Knie, vorallem im Bereich des verletzten Nerven. Kälter ist es bisher nie gewesen.
Lg Anni