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Sudeck/CRPS im Knie? Bitte um Erfahrungsaustausch

Anni72

Neues Mitglied
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18 Jan. 2018
Beiträge
12
#21
Hallo Mindy,
ich kann schon ein paar Schritte laufen, also vorwiegend im Haushalt. Draußen nehme ich für die längeren Strecken Gehhilfen. Einen Rollstuhl habe ich bisher nicht, wäre aber gerade für den Frühling und Sommer schön, um mal mit meinem Mann einen Spaziergang machen zu können. Aber irgendwie sträube ich mich noch dagegen.
Im Fitnesscenter fahre ich bereits Fahrrad, wenn auch nicht lange. Ich hoffe, dass ich das noch ausbauen kann und im Sommer draußen eine Radtour schaffe.
Es ist schon Mist, dass mich die OP so zum Invaliden gemacht hat. Habe daran ganz schön zu knabbern.
Lg Anni
 
Zuletzt von einem Moderator bearbeitet:

mady

Erfahrenes Mitglied
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13 Mai 2010
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240
#22
Hallo Anni,

Danke für die Klarstellung der Quelle für die Annahme zum „warmen“ bzw. „kalten“ CRPS.

Bei dem Buch "Hilfe bei CRPS" handelt es sich um nicht medizinische Literatur. Es wurde von einer Autorin geschrieben, die schon verschiedene Ratgeber zu anderen Erkrankungen geschrieben hat.

In diesem Buch fehlt es an wissenschaftlichen Belegen, es ist eine aneinander Reihung von Informationen über CRPS mit unbekannter Herkunft. Einige der Informationen waren schon zum Zeitpunkt der Veröffentlichung überholt, andere einfach falsch oder unvollständig dargestellt. Es werden keine Studien angeführt, ebenso fehlen Fußnoten und Quellenangaben. Dies gilt auch vor allem für die vielen Prozentangaben und Zahlen in diesem Buch. Leider werden einige Sachverhalte unvollständig oder falsch dargestellt, dies sollte man wissen, wenn man dieses Buch liest.
Es handelt sich lediglich um einen nicht wissenschaftlichen Ratgeber, daran sollte man beim Lesen immer denken!!!

Um sich umfassend zu informieren, kann man sich besser im CRPS-INFO Forum C R P S - I N F O • Foren-Übersicht durch die umfangreiche wissenschaftliche Literatur/Datensammlung lesen und/oder sich eine Selbsthilfegruppe suchen.

Du hast Dir das Buch besorgt und gelesen, schaden tut es nicht, allerdings würde ich dieses Buch niemanden empfehlen, weder einem Betroffenen noch einem Angehörigen.

Liebe Grüße
Mady

PS.1:
Nach meinen Erkenntnissen (aus den letzten 12 Jahren) gibt es keine wissenschaftliche Untersuchung, die ein „warmes“ bzw. „kaltes“ CRPS belegt. Dies bedeutet nicht, dass Betroffene unterschiedliche Temperaturphasen durchleben. Gleiches gilt für die Annahme, dass es bei einem "warmen" CRPS mehr Chancen auf Heilung gäbe, auch dies ist wissenschaftlich nirgends belegt.
Um solche Annahmen belegen zu können, müsste man erst einmal damit beginnen, Daten über die jährlichen Neuerkrankungen und die Krankheitshäufigkeit in ganz Deutschland zu erheben, und dann im Anschluss mit einer Langzeitstudie die Verläufe dokumentieren.

PS.2:
Ein Rollstuhl als Hilfe anzunehmen ist erst einmal nicht einfach, da stimme ich Dir zu, es erschließt einem aber wieder die Teilhabe an Ausflügen in die Natur oder zum gemeinsamen Shoppen. Es ist doch egal, wie andere Menschen darauf reagieren, Hauptsache wir schaffen uns wieder gemeinsame Möglichkeiten mit unseren Partnern und unseren Familien. Wenn Du es schaffst, spring über Deinen Schatten und lasse Dir einen möglichst leichten „Aktivrollstuhl“ verordnen. Mir hat mein Rollstuhl wieder vieles ermöglicht, was ich nur mit Gehhilfen nicht umsetzen konnte.
 

mindy

Mitglied
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#23
Hallo Mady, hallo Anni,

mein Fuß hat von Beginn (Mitte Juli 2017) bis Mitte Oktober 2017 geglüht.

Von da an war im Fuß und zunehmend aufsteigend Kälte drin.

Gemessen wurde ein Unterschied zwischen beiden Füßen bis zu 11,4 Grad kälter im Fuß mit dem CRPS.

Anschließend wurde Tens-Behandlung nach Jenkner durchgeführt, wobei der Fuß messbare weitere 4 Grad kälter wurde.

Ich habe auch irgendwo gelesen, dass ein CRPS, der überwiegend Kälte aufweist, schlechtere Heilungs- Chancen haben solle.

Wo, weiß ich nicht mehr Das suche ich gerne noch mal heraus.

Ich will auf jeden Fall zu den Leuten gehören, bei denen der CRPS sich von dannen macht!

liebe Grüße,

mindy

Jetzt habe ich erst den nächsten Beitrag gelesen.
Gutzu wissen.
Danke.

Also, erst hatte ich eine Verordnung für einen Rollstuhl leihweise für 6 Wochen.

Ich hätte nie gedacht, dass ich mich jemals über einen Rollstuhl freuen würde. Tatsächlich wurde ich bei viel „Tattern“ im Krankenhaus immer wieder in den Rollstuhl gepackt, um überhaupt von der Stelle zu kommen.

Trotzdem war es eine Überwindung damit zu Hause „loszukullern“. Jeder, aber jeder bei uns im Dorf hielt an.

Der erste Rollstuhl war eine Katastrophe. Er fuhr konsequent nach rechts! Ihn tauschte ich um!

Jetzt war ich vier Wochen im Krankenhaus. Da auch oft im Rollstuhl unterwegs.
Der neue Rollstuhl wurde von mir letzten Samstag ausprobiert. Er fährt extrem schwer. Selbst die Leute, die mich damit geschoben haben, kamen mächtig ins Stöhnen.

Für die Strecke von etwa 2 1/2 km zum Bäcker brauchte ich eine Stunde, geschoben auf dem Rückweg war ich nicht viel schneller.

Es ist ein ganz neuer Rollstuhl. Aber es ist einfach nichts. Diesen soll ich jetzt per Dauerverordnung behalten können, aber ich werde versuchen die Verordnung abzuändern.

Aktiv-Rollstuhl! Ich versuche es!

Meine Krankenkasse lehnte den Taxischein für die Physiotherapie- und Ergotherapie- Termine ab.

Jedes Mal wollen sie noch andere aAngaben
 

mindy

Mitglied
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#24
vielleicht kann ich es ja mit dem Rollstuhl bis zum Bus schaffen.
Momentan klappt es überhaupt nicht. Der Rollstuhl läuft einfach viel zu schwer, obwohl er neu ist.

viele Grüße
mindy
 
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#25
Hallo, auch ich habe CRPS um Knie und kenne die ganze Diskussion, ob es das nun gibt zu genüge. Ich hatte aber bisher noch nicht gehört, dass beim Knie immer ein Nervenschaden vorliegt, wo kann man das den nachlesen ? Wäre dann also auch immer CRPS II?
Bei mir war am dAnfang nicht blau, jetzt 1,5 Jahre später kommt das durchaus vor. Lg
 

Anni72

Neues Mitglied
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#26
Hallo Mindy,
den richtigen Rollstuhl zu finden scheint wohl nicht so einfach zu sein. Ich sträube mich immer noch zu akzeptieren, dass ich auch einen Rollstuhl benötigen würde, zumindest für die langen Strecken. Das führt leider dazu, dass ich mein Knie oft überbelaste, so wie am Dienstag. Da bin ich viel gelaufen und habe Besorgungen gemacht, oftmals auch ohne Gehhilfen. Die Quittung habe ich prompt bekommen, mein Knie ist wieder stärker geschwollen und auch der Schmerz hat sich verändert. Mein Physio hat schon mit mir geschimpft.

Hallo Annas,
ob bei mir tatsächlich Sudeck vorliegt oder nicht, weiß ich bis heute nicht. Ich vermute bei mir immer noch eine Nervenverletzung, da ich die meisten Beschwerden im Verlauf des Nerven Ramus infrapatellaris habe. Zusätzlich habe ich sicher noch Komponenten von Sudeck, wie eine leichte Schwellung, geringe Überwärmung und Rotfärbung nach dem Duschen. Eine Schwellung im Bein oder Fuß habe ich nie gehabt, das gehört scheinbar zum Sudeck dazu, so zumindest die Aussage meiner Schmerztherapeutin. Es bleibt also weiter rätselhaft. Ich hoffe, dass ich heute abend beim Sudeck-Treffen mehr Informationen bekomme.
Wie und wo sind denn deine Beschwerden genau? Hast du auch Beschwerden im Bein oder nur im Knie?

Viele Grüße
Anni
 
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#27
Hi, bei mir wurde CRPS mehrfach bestätigt. Habe keine Schwellung im Fuß. Weiter oben steht in einem Beitrag , dass CRPS im Knie immer ein Nervenschaden sei. Das hatte ich noch nicht gehört.

War drin Treffen erfolgreich ?
 
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#28
Moin anni

ich hoffe sehr, dass ich auch mal zum sudeck treffen nach Bremen schaffe.
So ist sehr weit.
Zumindest bei diesem Wetter habe ich keinen Fahrer finden können.

Liebe Grüße
Mindy
 

Liss

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5 Feb. 2018
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5
#29
Halle zusammen
Wenn man mehr als 3 Jahren täglich Schmerzen hat, liest man sich durch die ganze Literatur Sudek durch. Im Internet kann man sich schlau machen, jedoch ist es schwierig einen Verlauf dieser hässlichen Krankheit zu vereinheitlichen.
Jeder Patient hat einen anderen Verlauf.
Eine hilfreiche Lektüre ist die Diffentialdiagnosen des komplexen regionalen Schmerzsyndrom:
zora.uzh.ch
Vielleicht interessiert ich euch dafür. Gruß Liss
 

mady

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#30
Hallo Annas,

es gibt keinen wissenschaftlichen Beweis dafür, dass bei einem CRPS im Knie immer ein Nervenschaden vorliegt. Ob die Annahme zutrifft, könnten entsprechende Studien und Datenerhebungen zeigen, die gibt es aber bisher nicht.

Liebe Grüße und einen schmerzarmen Tag
Mady

PS.:
Seit über 20 Jahren gibt es die international verbindliche Bezeichnung "Complex regional pain syndrome" (CRPS). Durch diese einheitliche Bezeichung wurden viele verschiedene Bezeichnungen wie z.B. Morbus Sudeck, Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD), Algodystrophie, etc. abgelöst.

Inzwischen wird die Bezeichung CRPS in sehr vielen Ländern verwendet, nur in Deutschland hat sich diese verbindliche Bezeichnung bis heute nicht etabliert. Es ist nicht nachvollziehbar, warum deutsche Ärzte bei der Bezeichung CRPS vor Unwissenheit mit den Schultern zucken.

Zumindest wir Betroffene sollten einfach mal damit beginnen, für unsere Krankheit ausschließlich die Bezeichnung CRPS zu verwenden.
 
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#31
hallo Mady , ich habe nochmal weiter oben geschaut , Liss hatte das geschrieben .da ich das noch nie gehört hatte , wollte ich gerne wissen, wo sie diese Info her hat. Vielleicht kann sie das noch beantworten. Ich habe auch versucht , alles herauszufinden. Da sich meine Ärzte bzgl. I oder II nicht einig sind, ist dies für mich eine wichtige Frage.
Danke
 

Anni72

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#32
Hallo zusammen,

das Sudeck-Treffen (sorry, das heißt nunmal so) war für mich aus zwei Gründen erfolgreich:

1. Einer der erfahrenen Moderatoren, der zu Gast aus Köln war, hat mir bestätigt, dass es sehr wohl CRPS im Knie gibt und dass es für die Diagnose keine Schwellung im Fuß oder Bein bedarf. Trotzdem sagen alle Ärzte und Physios beständig zu mir, dass es bei mir nicht nach CRPS aussieht. Eine Begründung für meine Beschwerden haben sie aber nicht.
Mein Knie ist im Vergleich zum anderen etwas dicker und wirkt irgendwie deformiert. Außerdem fühlt es sich zumindest für mich immer etwas wärmer an, den Unterschied kann aber nicht jeder spüren. Meine Mutter spürt es, mein Mann und mein Physio nicht. Meine Narben sind immer wieder mal gerötet und nach dem Duschen ist mein gesamtes Knie für ein paar Minuten ebenfalls gerötet. Diese Symptome zusammen mit den Nervenschmerzen reichen schon für eine Diagnose Richtung CRPS aus.

2. Bei dem Treffen war auch eine Frau mit CRPS im Knie. Sie hatte auch keine ausgeprägte Schwellung und Rötung im Knie und im Fuß sowie Bein ebenfalls nicht. Sie hat das CRPS seit 15 Jahren, geht damit arbeiten und läuft auch relativ normal. Bei ihr wurde in einem Krankenhaus in Würzburg festgestellt, dass der Saphenus Nerv nur noch halbe Leitgeschwindigkeit hat. In dem Verlauf des Nerven liegen teilweise auch ihre Schmerzen. Somit trifft zumindest bei ihr das Symptom Nervenschaden vor.
Bei mir selbst vermute ich eine Verletzung des Ramus infrapatellaris, da ich die meisten Beschwerden in diesem Verlauf habe. Scheinbar ist der Nerv zu fein zum Messen, ich werde mich aber in Würzburg noch vorstellen, dort ist eine Nervenmessung feiner Nerven wohl möglich.

Auch der Austausch mit den anderen Betroffenen mit CRPS im Fuß oder Arm war für mich sehr hilfreich bezüglich Therapien und Medikamenten. Sofern es zeitlich bei mir passt, werde ich beim nächsten Treffen wieder dabei sein, da es auch eine fröhliche und nette Truppe ist.

Viele Grüße
Anni

Achso, eins habe ich noch vergessen:
Die Tatsache, dass die Frau von den Treffen das CRPS bereits 15 Jahre hat, hat mich natürlich etwas traurig gestimmt. Ich hoffe, dass das CRPS bei mir in 1-2 Jahren ausheilt. So hat es zumindest ein Orthopäde prophezeit. Allerdings habe ich noch nicht gehört, dass es bei jemandem mit CRPS im Knie besser geworden ist. Ich kenne nur die Fälle aus dem Internet mit jahrelanger Symptomatik.
Habt ihr schon vo einer Heilung gehört? Ist es wirklich möglich?
 
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#34
Hallo Anni,

in Beitrag 32 in diesem thread
fragst du nach Erfahrungen einer Heilung.
Eindeutige Besserung findest Du unter
CRPS- Netzwerk.
Erfahrungsbericht einer CRPS Fuss-Betroffenen
Administrator
12. Februar 2018

UND
zu warmem oder kaltem CRPS:

Zu kaltem und warmem CRPS habe ich bei CRPS-Info entdeckt, dass es bei kaltem CRPS häufiger zum „neglect-syndrom“ kommen soll.

»Schlussfolgerung :
Während sich beim warmen CRPS die Symptomatik eher als eine Sensibilisierung der betroffene Seite interpretieren lässt, herrschen beim kalten CRPS generalisierte Störungen der Sensorik vor.«

Z i t a t
"Warmes - kaltes CRPS (Morbus Sudeck)" - gibt es Unterschiede in der Schmerzcharakteristik?
Akt Neurol 2007; 34
DOI: 10.1055/s-2007-987820


Aber, wo ich gelesen hatte, dass der warme CRPS eine bessere Prognose habe, das habe ich immer noch nicht wieder entdeckt.

Vielleicht stammt aus solchen Studien die Schlussfolgerung, dass es bessere Chancen bei der wärmeren Variante gibt.

Bei mir war es ab Beginn drei Monate ein einziges Glühen. Ab Okt. 2017 massive Kälte.

Die Verfärbungen und Schwellungen sind derzeit fast nicht mehr da!

Freu freu freu!

Liebe Grüße
mindy
 
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Anni72

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#35
@ Annas:
Am Freitag habe ich nochmal ein Gespräch mit dem Operateur, da ich den Ablauf der OP gerne mit ihm besprechen möchte.

Nächste Woche gehe ich dann für 2 Wochen in eine Schmerzklinik zur multimodalen Schmerztherapie. Dort erhoffe ich mir eine genauere Diagnose in Richtung CRPS oder nicht. Außerdem erlernt man dort den Umgang mit den Schmerzen und erhält täglich sämtliche Therapien, die notwendig sind.

Eine Reha ist ebenfalls beantragt. Eine Rückmeldung gibt es leider noch nicht. Wenn sie genehmigt wird, gibt es eventuell einen fließenden Übergang zur Schmerztherapie.

@mindy:
Es freut mich für dich, dass sich deine Symptome verbessern.

Den Bericht einer CRPS Betroffenen kannte ich schon, das macht natürlich Hoffnung.
Allerdings habe ich bisher keinen Bericht über Heilung im Knie gefunden. Ich bin aber trotzdem guter Dinge, dass ich wieder gesund werde und mein altes Leben wieder aufnehmen kann. Ich glaube schon, dass die Schmerzen irgendwann mal weniger werden, das kann ja nicht ewig so bleiben.

An alle:
Auf dem Sudeck-Treffen berichteten zwei Betroffene über den Verlust der Freunde, die sich mit der Krankheit distanziert haben. Das hat mich schon sehr erschreckt. Bei beiden besteht die Krankheit schon seit Jahren.
Ich habe einen sehr großen Rückhalt von meinem Mann und meiner großen Familie. Zu meinen Freunden habe ich ebenfalls weiterhin Kontakt. Essen gehen, Spieleabende etc. sind ja weiterhin möglich. Gut, das Tanzen musste ich aufgeben und wilde Partynächte oder Ausflüge sind derzeit auch nicht drin. Aber das ist doch kein Grund sich zu distanzieren, oder wie ist das bei euch? Diese Informationen fand ich sehr erdrückend.

Viele Grüße
Anni
 
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#36
Hallo Anni,

für mich ist es völlig anders als "normal" oder ohne CRPS.
Es ist jetzt SIEBEN Monate mit massiven Schmerzen.

Ich war 1x 3 Wochen, 1x 4 Wochen im Krankenhaus.
Die Schmerzen konnten in der ersten multimodalen stationären Schmerztherapie erst nicht gut eingegrenzt werden.
In der zweiten wurde weitaus höher dosiert.
Auch da musste aufgrund extremer Leberwerte wieder etwas gestrichen werden. Ohne Krücken laufen ist immer noch nicht ein bißchen möglich.

Jetzt bin ich zwei Wochen zu Hause. Aber ich schlafe etwas besser. Ich werde nicht mehr bei der kleinsten Drehung oder Bewegung vor Schmerzen heulend wach.

Ich kann mein Bein überhaupt nicht gut auch nur etwas "länger" unten haben. Letzte Woche war mein Fuß/ Unterschenkel nach zwei (!) Stunden sitzen, wieder für den restlichen Tag eisig. Und die Kälte beginnt wieder höher zu steigen.

Zu "viel Belastung" macht heftig Schmerzen, Kälte und "Tattern". Immerhin ist der Fuß nicht mehr dauernd verfärbt und nicht mehr geschwollen! Das sind Fortschritte!

Es ist der rechte Fuß. Für jedes bißchen muss ich mich fahren lassen.
Dadurch bin ich völlig beeinträchtigt. Leben auf dem Dorf ist nun eine besondere Herausforderung. Zum Bäcker 2 ½ km, zum nächsten Geschäft 10 km. Zum Arzt über 20 km, genau wie zur Physiotherapie.

Ich bin froh, dass Besuch kommt. Aber so wie vorher, sehr viel unterwegs, immer in Aktion und auch über die Arbeit den ganzen Tag soziale Kontakte gegen das, wie mein Tag jetzt verläuft. Puh, da sind Welten dazwischen.

Jetzt sehe ich einige meiner Freunde, weil ich Fahrgelegenheiten organisieren muss. Aber das ist dann häufig, dass sie dann nicht viel Zeit haben. Kurz Kaffee/Tee trinken und weiter geht's. Weil wir alle weit voneinander entfernt wohnen, ist das über die Monate schon recht schwierig. Schöner wäre, wenn wir die Zeit einfach für Besuch oder mal ne kleine Fahrt raus nutzen könnten.

Gemeinsame Aktivitäten wie Wandern, Walken, Schwimmen, auf Ausstellungen gehen, etc. schaffe ich gerade gar nicht.

Letztes Wochenende war das Sudeck - Treffen. Hätte ich fahren können, wäre ich da gewesen. Und am Sonntag zu einem "Gesundheitstag" mit Aktionen von einer Freundin.

Ja, wenn das noch länger so geht, kann ich mir schon denken, dass es auf Freundschaften Auswirkungen haben kann.

Liebe Grüße
Mindy
 

Liss

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#37
Hallo
Habe jetzt einmal Zeit gefunden, um die Angaben zu finden, welche belegen, dass Crps im Knie hauptsächlich einer traumatischen Schädigung des R.infrapatellaris n. femoralis beschrieben und somit als Crps II einzuordnen ist.
Dies findet ihr im Bericht von der Suva Schweiz. Ihr müsst Suva Crps eingeben und dann findet ihr auf Seite 74 eine Abschnitt wo Crps Knie beschrieben wird.
Gruß Liss
 

Anni72

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#38
@Liss:
Klasse, dass du diesen Artikel gefunden hast.
Das macht uns Kniegeplagten Mut auf eine Heilung. Auf der Seite 71 wird beschrieben, dass die Durchtrennung des Nerven bei den Patienten einen guten bis sehr guten Erfolg brachte. Dann müssen wir "nur" noch den richtigen Arzt finden, der die Denervierung durchführt bzw. die richtige Diagnose stellt. Oder sehe ich das falsch?

@mindy:
Das tut mir sehr leid für dich, dass du so starke Symptome hast. Ich drücke dir die Daumen, dass deine Heilung ähnlich verläuft wie im Bericht beschrieben und vorallem deine Schmerzen erträglicher werden.
Wenn ich meine Symptomatik mit deiner vergleiche, muss ich sagen, dass es mir relativ gut geht. Ich habe zwar auch seit fast 6 Monaten Schmerzen. Die sind mit den Tabletten aber gut therapierbar und gut schlafen kann ich damit auch.
Somit glaube ich schon, dass an der Nervengeschichte bei CRPS im Knie was dran ist. Die ausgeprägten Symptome wie du sie hast, sind zumindest bei mir nicht vorhanden. Letztendlich habe ich "lediglich" die Nervenschmerzen, Bewegungseinschränkungen und leichte Schwellung und Überwärmung gemeinsam. Wahrscheinlich ist es bei mir doch kein CRPS, ich hoffe in der Klinik werden sie es rausfinden.

Ich wünsche euch einen schönen und schmerzarmen Tag.

Viele Grüße
Anni