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CPRS Vorstellung

Sky13

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#1
Hallo, ich bin neu und möchte mich nur kurz vorstellen.

Ich bin 28 Jahre alt weiblich, ich bin im Juni 16 im Urlaub in ein Loch im Boden getreten und umgeknickt dabei habe ich mir im rechten Sprunggelenk alle Bänder abgerissen und musste nachdem sie nicht heilten im November operiert werden.

Schon 2 Wochen danach war das Sprunggelenk sehr kalt und schmerzhaft, der Orthopäde sagte es wäre wegen der Operation. Nach 8 Wochen im vacoped durfte ich Versuchen zu belasten was nicht ging und das Gelenk war kaum noch bewegbar.

Also KG und ergo und der Verdacht auf crps, war dann auch beim Neurologen und in 3 Kliniken die dies bestätigten.
Mittlerweile spürte ich den Fuß kaum noch da auch die Nerven zum Teil abgestorben sind und er war dunkel lila und 4 Grad kälter.

Nach einem Jahr Therapie wurde diese beendet da das Sprunggelenk im 40 Grad Spitzfuss komplett versteift ist und der Knochen samt Mittelfuß und Zehen komplett entkalkt ist. Sitze jetzt seit 4 Monaten in Rollstuhl und das wird jetzt auch so bleiben.

Ist jetzt etwas lang geworden, Entschuldigung und danke für das tolle Forum es hat mir sehr viel geholfen

Liebe Grüße an alle
 

seenixe

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#2
Hallo Sky13,
schön, dass Du uns gefunden hast. Leider liest sich Dein Bericht nicht allzu gut. Zu CPRS solltest Du einiges im Forum finden, allerdings verstehe ich nicht ganz, wie es bei ständiger Therapie zur Spitzfussstellung gekommen ist. Da hätten doch Ärzte und Therapeuten was gegen unternehmen müssen.
Kannst Du vielleicht noch einmal dazu etwas schreiben?

Gruß von der Seenixe
 

ptpspmb

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#3
Hallo Sky13,

willkommen hier im Forum!
Leider kann ich dir nicht wirklich weiter halfen, es werden sich aber noch weitere User melden die dir helfen können!
Du wirst noch die Erfahrung machen, dass es gut ist hier im Forum zu sein! Viele haben das gleiche Schicksal und du bist nicht alleine.
 

gertrud1

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#4
Hallo Sky13,

gut das du uns gefunden hast.
Ich selbst habe seit 2003 CRPS in der linken Hand/Arm.
Der Krankheitsverlauf bei dir ist wirklich sehr schnell und rapide gewesen.
Aber vielleicht gibt es hier doch noch Antworten oder "Lösungen" für dich.

Gruß
Gertrud
 

Sky13

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#5
Hallo danke für eure lieben Worte, sich auszutauschen tut gut.

@seenixe
Die Ärzte sagen das es bei mir wohl ein a Typischer Verlauf war/ist.
Zum spitzfuss kam es wahnsinnig schnell. Ich hatte eine Woche keine Therapie da, beide Therapeuten im Urlaub waren und der Orthopäde meinte eine Woche ohne wäre kein Problem, habe zwar selbst Übungen gemacht, aber wohl zu wenig und 7 Tage später sagte mir die Physiotherapeutin das Gelenk fühlt sich an wie ein Stein und bewegen ließ es sich ab da auch nicht mehr.

Habe schon einiges gestöbert ist echt interessant und hilfreich.

@Gertrud
So lange schon bei dir, in der Hand dem Arm ist auch total blöd, beim Fuß gibt es wenigstens einen Rollstuhl ohne die Hand richtig oder gar nicht benutzen zu können ist echt schwer.
 

gertrud1

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#6
Hallo Sky,

da kann man weder Therapeuten noch Orthopäden einen Vorwurf machen. Eigentlich dauert es Wochen bis Monate bis ein Gelenk komplett einsteift. Ich habe auch deformierte und/oder versteifte Gelenke....aber dieser Prozess hat sich bei mir über Jahre hingezogen.
Wurde dein Fuß mal in Narkose bewegt? Manchmal ist das aufschlussreich. Da du noch nicht lange CRPS hast und noch so jung bist, solltest du alles versuchen um eine Besserung zu erreichen.
Wie sieht es bei dir beruflich aus?
Lieber Gruß
Gertrud
 

mady

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#7
Hallo Sky,

Dein rascher Verlauf scheint ungewöhnlich, aber es gibt andere, die ähnliches berichtet haben.

Ich wünsche Dir, dass Du einen Weg findest, Deinen Fuß wieder ein Stück weit in Dein Leben zurück zu holen. Versuche, Deine Übungen regelmäßig zu machen, vielleicht hilft Dir auch Bewegung im Wasser. Du wirst ganz sicher einen Weg für Dich finden. Verlasse Dich dabei auf Dein Gefühl.

Liebe Grüße
Mady

PS an Seenixe:

Es gibt bei CRPS leider Verläufe, in denen es trotz „intensiver“ Therapie zu einer Einsteifung oder/ und Spitzfußstellung kommt. Dies muss also nichts damit zu tun haben, ob die eine oder andere Therapie gefehlt hat oder der behandelnde Arzt oder Therapeut irgendetwas unterlassen hat. Die unterschiedlichen Verläufe und Auswirkungen der sehr komplexen Krankheit CRPS sind häufig sehr verwirrend für Ärzte und Therapeuten.

Ich bezweifle inzwischen, dass es den typischen Verlauf bei einem CRPS überhaupt gibt. In der Vergangenheit wurde die Krankheit CRPS und ihr Verlauf in verschiedene Stadien eingeteilt. Davon nehmen Ärzte, die sich intensiv mit der Diagnostik und Therapie beschäftigen, seit einigen Jahren aber Abstand, da sich die Vielzahl der Verläufe nicht in feste Stadien einteilen lassen.

Um Verläufe wissenschaftlich vergleichen zu können, fehlt in Deutschland übrigens das Wichtigste, die Datengrundlage. Bis heute ist weder die Anzahl der Neuerkrankten noch die Krankheitshäufigkeit bekannt, ebenso fehlt eine große Verlaufsstudie.
 

seenixe

Super-Moderator
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6,946
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Berlin
#8
Hallo Mady,

ja, es gibt ja viele Gutachter und Ärzte, die die Krankheit an sich schon in Abrede stellen. Warum soll man sich mit etwas beschäftigen, was sowieso nur Ärger bringt?
Wie lange hat es gedauert, bis Demenz als "Problem" erkannt wurde und man begonnen hat darüber zu forschen?
Es gibt da eine ganze Reihe von gesundheitlichen EInschränkungen, die es noch nicht Wert waren genauer unter die Lupe zu nehmen.

Gruß von der Seenixe
 

Sky13

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Beiträge
7
#9
Hallo Gertrud,
Ja in Narkose wurde versucht das Gelenk zu bewegen, hat nicht funktioniert, leider.
Beruflich bin ich in eu-Rente befristet, bin Altenpflegerin.Mal schauen wie's weiter geht.

@ Mandy
Wenn ich den Fuß in lauwarmes Wasser lege tut das unheimlich gut, aber bewegen geht leider auch nicht.
Mittlerweile habe ich auch offene Stellen an den zehen, weil sie so aneinander kleben trotz abpolstern mit Watte.
Naja so ist das halt.
Es tut aber gut zu hören wie es anderen geht und sich ein paar Tipps anzuschauen.

Grüße an alle
 

mady

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#10
Hallo Sky,

ich wünsche Dir, dass es im Laufe der Zeit einfach Stück für Stück besser wird. Vielleicht findest Du einen Weg, damit die offenen Stellen wieder heilen!:)

Es gibt sicherlich viele verschiedene Therapieansätze, die Du ausprobieren kannst, leider kann Dir niemand sagen, was der richtige Weg für Dich ist. Gib nicht auf und versuche möglichst alles, um Deinen Fuß in Dein Leben zurückzuholen. Ich weiß wie schwer es sein wird und niemand kann sagen, ob es funktioniert, versuche es trotzdem.

Invasive Maßnahmen und Narkosemobilisationen würde ich für mich ausschließen, da solche Dinge das Geschehen auch verschlimmern können. Muss nicht, kann aber. Diese Einschätzung habe ich aber erst heute, in den ersten Jahren meiner Erkrankung dachte ich da auch noch anders und habe Dinge zugelassen, die nicht gut waren.

Liebe Grüße und einen schmerzarmen Tag

Mady

PS. an Seenixe,

ich teile Deine Einschätzung. Es ist traurig, dass in Deutschland insbesondere seltene Erkrankungen so wenig Beachtung finden. Niedergelassene Ärzte sind in der Regel nicht in der Lage, sich entsprechend um uns zu kümmern und für die Pharmaindustrie sind wir finanziell uninteressant. Andere Länder scheinen uns da um Jahre voraus, so recht erklären, woran es liegt, kann ich nicht. Eigentlich sollte man erwarten, dass sich deutsche Mediziner international viel mehr vernetzen und neue Erkenntnisse über seltene Erkrankungen dann auch in die Ausbildung der werdenden Mediziner fließen, leider wartet man derzeit vergebens.

Es wird noch lange dauern, bis sich hieran etwas ändert, bis dahin wird es viele Gutachter und Ärzte geben, die etwas beurteilen oder behandeln, über das sie eigentlich nichts wissen.
 

gertrud1

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1,092
#11
Hallo Mandy,

du solltest eine Umschulung machen. Es gibt genug Berufe die man im Rolli ausüben kann. Wende dich hier an deine Rentenversicherung oder ans Arbeitsamt. Du bist zu jung um verrentet zu bleiben.
Außerdem gibt es einem Auftrieb wenn man finanziell wieder auf "eigenen Füßen" steht.
Ich habe mich nach meinem Unfall auch neu orientiert und dies nie bereut.
Gruß
Gertrud
 

mady

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#12
Hallo Gertrud,

Du meintest sicher, dass Sky eine Umschulung machen sollte...(Du hast unsere Namen vertauscht)

Liebe Grüße
Mady
 

derosa

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#13
Hallo Sky,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich habe seit 2002 CRPS in der rechten Hand und die Erfahrung gemacht, dass es Therapien gibt, die wirken und andere, die nicht wirken. Leider gibt es für CRPS keine Standardbehandlung: Was bei dem einen wirkt, muss nicht für den anderen erfolgreich sein.

Man muss alles für sich selber herausfinden.

Viele Grüße
Derosa
 

Sky13

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Beiträge
7
#14
Hallo Gertrud,
Ja ich möchte mich um eine Umschulung kümmern, weil sich selbst zu versorgen tut einem auch psychisch gut.
Ausserdem kommt man mehr unter Leute und wird etwas abgelenkt.
Liebe Grüße Sky